La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui touche le système nerveux central, constitué du cerveau et de la moelle épinière. Elle est due à une inflammation de la myéline, qui sert de protection aux prolongements des cellules nerveuses que sont les axones. La maladie est considérée comme une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système de défense, appelé système immunitaire, s’attaque aux propres constituants de l’organisme. Pour la sclérose en plaques, il s’agit de l’attaque de la myéline.

Cette maladie, première cause de handicap jeune, touche près de 100 000 personnes en France et 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.  Dans la majorité des cas, elle apparaît entre 20 et 40 ans mais environ 3% des cas ont été diagnostiqués pendant l’enfance. La maladie touche principalement les femmes avec une proportion de 2 femmes pour 1 homme atteints.

D’où vient la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est considérée comme une maladie d’origine “multifactorielle”, c’est-à-dire qu’elle est due à plusieurs facteurs qui, une fois combinés, vont la faire apparaître. Ces facteurs peuvent être à la fois génétiques, ou environnementaux.

La maladie a plus de probabilité d’apparaître chez une personne dont la famille a des antécédents de SEP. Dans le même principe, chez les jumeaux ayant un patrimoine génétique identique, dans le cas où un jumeau est atteint de SEP, le deuxième jumeau souffre également de la maladie dans 30% des cas.

Outre les facteurs génétiques, il se peut que des facteurs exogènes interviennent et déclenchent la maladie. Encore aujourd’hui, il n’est pas totalement prouvé que l’alimentation ou le mode de vie soient des éléments déclencheurs. Néanmoins, il se peut que certains virus favorisent l’apparition de la SEP.

Quels sont les symptômes des personnes atteintes ?

Les premiers symptômes que subissent les personnes malades sont généralement la fatigue, des troubles de la mémoire, de la vision et de l’équilibre, des maux de tête, la dépression…

Les symptômes de la SEP apparaissent sous forme de poussée, c’est-à-dire qu’ils surgissent soudainement sans véritable élément déclencheur, et s’installent pendant une courte durée. De quelques heures à quelques jours, ils commencent ensuite par s’atténuer de façon progressive.

  • Les troubles moteurs sont liés à une faiblesse musculaire et se manifestent généralement par une douleur au pied ou à l’hémicorps (partie gauche ou droite du corps),
  • Les troubles visuels : les personnes malades de SEP sont souvent victimes de baisse d’acuité visuelle qui peut être associée à des mouvements oculaires,
  • Les troubles de l’équilibre : certaines personnes rencontrent des difficultés pour marcher et également pour coordonner les mouvements,
  • Les pertes de sensation : cela peut s’exprimer par des difficultés à sentir le chaud ou le froid, mais aussi ressentir des sortes de picotements au niveau des mains.

Comment diagnostiquer la maladie ?

Aujourd’hui, il est facile de diagnostiquer la présence d’une sclérose en plaques chez un patient. Une imagerie à résonance magnétique (IRM) peut être réalisé afin de diagnostiquer une dissémination dans le temps (attaques neurologiques progressivement dans le temps) et une dissémination dans l’espace (la multiplicité des zones du système nerveux touchées). L’IRM permet donc de déceler une SEP avant même la présence de symptômes.

La ponction lombaire est aussi un examen permettant de diagnostiquer la SEP étant donné qu’il permet d’analyser le liquide céphalo-rachidien circulant autour du système nerveux central.

Comment évolue la maladie ?

La maladie évoluera différemment selon chaque patient. Il est donc impossible de prédire l’exactitude des symptômes ou de l’état de santé au bout de plusieurs années de maladie. Toutefois, deux phases de la maladie se distinguent.

Dans 85% des cas, la maladie commence avec des symptômes sous forme de poussées qui apparaissent et disparaissent aussitôt.

La phase rémittente se manifeste par une apparition successive de ces périodes de poussées. Au fur et à mesure de ces périodes, il est possible que le patient garde des séquelles comme des troubles moteurs ou des troubles visuels importants.

Dans 50% des cas environ, la maladie se transforme après 15 ans d’évolution en phase chronique progressive : on parle alors de forme secondaire progressive de SEP. Pour 15% des cas où les patients sont victimes de troubles qui s’installent progressivement sans période de poussée, on parle de SEP primaire progressive.

Comment faire face à la sclérose en plaques ?

A la suite du diagnostic de la sclérose en plaques, il est important d’être bien pris en charge par une équipe médicale où le neurologue aura un rôle majeur pour discuter et accompagner la personne malade ainsi que son entourage.

Lorsqu’une une poussée survient, le meilleur moyen d’y faire face est de suivre un traitement par corticoïdes. Dès l’apparition de la poussée, il s’agit d’être sous perfusion pendant un court séjour d’hospitalisation. Au bout de quelques jours, la perfusion est remplacée par un traitement médicamenteux d’une plus faible dose.

Il existe également un autre traitement dont le but est de ralentir l’évolution de la maladie en réduisant la fréquence des poussées et donc le risque de séquelles. Ce type de traitement est appelé traitement de fond puisqu’il va agir sur le système immunitaire pour atténuer l’attaque de la myéline du système nerveux central.

  • Les interférons bêta : ce sont des protéines humaines produites par biotechnologie qui permettent de réduire la fréquence de poussées de 30 à 35%. Ces interférons se font par injections par voie intramusculaire ou par voie sous-cutanée,
  • Les injections sous-cutanées quotidiennes, aussi efficaces, qui sont prescrites par le neurologue et disponibles en pharmacie,
  • Le traitement des symptômes qui vient compléter les autres traitements et soulager la personne atteinte des symptômes qu’elle subit au quotidien : il peut s’agir de traitement contre les troubles psychologiques, les troubles moteurs ou encore les troubles urinaires.

Quelles aides peuvent être mises en place pour les personnes malades ?

Plusieurs aides peuvent être mises en place dans le but d’accompagner les personnes atteintes dans l’évolution de leur maladie.

L'aide à domicile pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques

Les gestes simples de tous les jours deviendront de plus en plus compliqués. Les personnes atteintes de la sclérose en plaques devront au fur et à mesure de la maladie savoir s’entourer des bonnes personnes pour les accompagner dans leur quotidien.

Que ce soient les proches ou des intervenants professionnels, il est important d’être aidé dans les actes domestiques comme les repas, l’entretien du logement mais aussi dans les gestes quotidiens comme la toilette et l’habillage.

Les services d’aides à domicile forment leurs intervenants à cette maladie qui savent ainsi comment réagir et comment prendre soin des personnes atteintes. Ils peuvent intervenir à travers plusieurs types d’accompagnements :

  • L’aide à la toilette : les auxiliaires de vie adoptent des gestes adaptés à l’état de santé de la personne. En cas de fatigue ou troubles d’équilibre, la toilette pourra se faire en étant assise et avec du matériel adapté,
  • L’aide à l’habillage : l’intervenant saura comment procéder à l’habillage ou au déshabillage de la personne malade en privilégiant les vêtements faciles à enfiler,
  • L’aide aux repas : les aides à domicile peuvent préparer des repas équilibrés et adaptés aux besoins en nutrition des personnes atteintes,
  • Les déplacements : les professionnels sont aussi habilités à participer à la pratique d’une activité physique régulière.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la maladie ou faire un don, n’hésitez pas à consulter le site de l’Association Française des Sclérosés En Plaques.

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